Thursday, June 23, 2011

Going Public

Below is the article published today in Korea Times (L.A.).  We have decided to go “public” in search for a donor for our son.  Our contact from A3M is in the process of contacting other newspaper, radio and TV stations to get the word out.  We are targeting the Korean community since Timothy’s match will most likely come from a Korean. 

 

“희귀질환 고통 받는 한 살배기 티모시에게 희망의 골수 기증을”

2011-06-22 23:50:46

희귀 질환을 앓고 있는 한인 어린이가 한인 골수 기증자를 애타게 찾고 있다. 태어난 지 2개월 만에 희귀 질환인 ‘만성 육아종성 질환’(Chronic Granulomatous Disease) 진단을 받은 한인 티모시 송(1세·사진)군은 골수이식을 통해서만 이 질환을 치료할 수 있다.


특히 송군은 매우 희귀한 형태의 인간백혈구항원(Human Leukocyte Antigen)을 갖고 있어 전국골수기증협회가 보유하고 있는 골수 기증자들 중에서는 아직까지 일치하는 샘플을 찾지 못하고 있어 주위를 더욱 안타깝게 하고 있다.
송군에 맞는 골수 기증자를 찾기 위해 동분서주하고 있는 아시안골수기증협회의 조형원씨는 “인종과 민족에 따라 유전인자가 유사성을 띠고 있어 송군에게 맞는 골수를 찾기 위해서는 한인들의 골수 기증이 무엇보다 중요하다”며 한인들의 골수 기증 동참을 호소했다.
조씨는 “많은 한인들이 골수 기증에 막연한 두려움을 갖고 있으나 이는 편견에 불과하다”며 “마취 상태에서 골수를 채취해 통증을 느끼지 않으며 마취가 풀린 후 약간의 뻐근함을 느끼는 정도”라며 안타까워했다. 최근 골수이식은 기존의 직접 채취술보다는 간편한 조혈모 세포 채취술(PBSC)을 사용하고 있어 골수 채취가 더욱 간편해졌다.
어머니 앨리스 송씨는 “한 살밖에 되지 않은 티모시가 크고 작은 질병에 시달릴 때마다 부모로서 가슴이 매우 아프다”며 “하루빨리 티모시와 유사한 골수형을 가진 기증자가 나타나길 간절히 바라고 있다”고 한인들의 도움을 간절히 호소했다. 송군이 앓고 있는 질환은 면역체계에 이상을 야기해 크고 작은 각종 질환들에 시달릴 수밖에 없다.
골수 기증을 위해서는 등록을 먼저 해야 한다. 등록을 원하는 한인은 아시안 골수 기증 협회(www.a3mhope.org)에서 간단한 동의서를 작성한 후 구상세포 채취를 통해 골수 기증 등록을 마칠 수 있다.

 

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